Combien de personnes utilisaient des groupes d'entraides (en 1998)? De quoi parlaient-elles ? Y allaient-elles souvent ? Les messages ont fait ressortir 8 thèmes principaux : Chercher / Donner des informations ; Donner son opinion personnelle ; Encourager / Supporter ; Parler de son expérience ; Remercier ; Faire de l'humour ; Prier Dieu et une catégorie fourre-tout. Aux US, ces groupes d'entraide sont très répandus, mais peu via internet, traditionnellement, il s'agit plus de réunion "tupperware".
L'adaptation au cancer est meilleure quand on a du soutien de sa famille, des professionnels, ou des gens atteints comme nous de la même maladie. Les groupes de soutien sont donc très importants pour la récupération de cette maladie. Les groupes de support permettent plusieurs choses : diminuer l’aliénation ; diminuer l'anxiété face aux traitements ; enlever le sentiment de solitude ; redonner une représentation correcte de sa maladie au patient.
Dans d'anciennes études sur les groupes de support, il a été montré que ceux-ci étaient principalement visités par des femmes, qui discutaient alors d'elles même, donnaient des informations et décrivaient leur sentiments vis-à-vis de la situation. Parfois, elles parlaient également des problèmes sexuels liés à la maladie (quand les femmes étaient plus éduquées).
La principale différence quand on transfert ces groupes sur internet est l'absence de facilitateur, c'est à dire d'une personne pour animer les réunions et procurer l'aide de quelqu'un d'instruit sur la maladie et qui n'est pas atteint. Sur les sites internet, celui qui joue se rôle est le webmaster, qui est souvent un ancien malade ou parent de malade, et non un professionnel, ce qui amène, déjà en 1998, à avoir peur de la fiabilité des réponses données. En conséquence, et déjà entre les 6 mois qu'a duré l'étude, le nombre de posts par personne a diminué.
Les sujet évoqués sont catégorisés en 8 parties :
Dans d'anciennes études sur les groupes de support, il a été montré que ceux-ci étaient principalement visités par des femmes, qui discutaient alors d'elles même, donnaient des informations et décrivaient leur sentiments vis-à-vis de la situation. Parfois, elles parlaient également des problèmes sexuels liés à la maladie (quand les femmes étaient plus éduquées).
La principale différence quand on transfert ces groupes sur internet est l'absence de facilitateur, c'est à dire d'une personne pour animer les réunions et procurer l'aide de quelqu'un d'instruit sur la maladie et qui n'est pas atteint. Sur les sites internet, celui qui joue se rôle est le webmaster, qui est souvent un ancien malade ou parent de malade, et non un professionnel, ce qui amène, déjà en 1998, à avoir peur de la fiabilité des réponses données. En conséquence, et déjà entre les 6 mois qu'a duré l'étude, le nombre de posts par personne a diminué.
Les sujet évoqués sont catégorisés en 8 parties :
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| Les thèmes des messages sur un groupe de soutien pour le cancer : Chercher / Donner des informations ; Donner son opinion personnelle ; Encourager / Supporter ; Parler de son expérience ; Remercier ; Faire de l'humour ; Prier Dieu et une catégorie fourre-tout |
Entre Juin 1996 et Janvier 1997, on voit des différences sur les contenus, en plus du fait qu'il y ait moins de messages. Les messages de janvier cherchent plus à recevoir de l'information alors qu'on cherche plus à en donner en juin, cette catégorie restant par contre la plus importante des thèmes abordés (1/4). On voit globalement une diminution de l'utilisation, avec moins de réponses données sur des sujets précis.
Par ailleurs, on voit à l'inverse une augmentation des demandes de soutien et des supports apportés. Les résultats montrent que c'est comme si les professionnels pouvant répondre aux questions désertaient, et que les personnes malades se retrouvaient entre elles et ne pouvaient donc plus que se soutenir mutuellement.
Il existe quelques avantages non négligeables pour le développement de groupes de soutien sur internet :
- Disponible 24h/24
- Ouvert à tout le monde, même ceux qui sont coincés chez eux ou aux proches
- Le public vient de toutes les régions du monde
- Il y avait à cette époque plus de 50 réponses par jour
- Une catégorie d'internautes appelés "lurkers" (rodeurs) peuvent profiter des conseils sans se montrer ou participer, ce qu'ils n'auraient pas pu si les groupes étaient en réel.
- On peut supprimer ses messages s'ils ne sont plus applicables ou si on ne veut plus en parler
- On est anonyme
- Point le plus important : les hommes participent, alors que dans les groupes de soutien traditionnels, on ne trouve que des femmes.
Il y a quelques désavantages néanmoins :
- Le nombre d'informations à suivre, qui peuvent polluer la boite mail
- Le manque d'un facilitateur professionnel (type infirmière, médecin, etc.) et de contact de personne à personne, ce qui peut décourager à participer
- L'information peut ne pas être fiable
- Non ouvert à ceux qui ne savent ni lire, ni écrire, ou n'ont pas accès à internet
Source : Klemm, P., Reppert, K., Visich, L. (1998). A Nontraditional Cancer Support Group The internet. Computers in Nursing, 16 (1), 31-36.
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